- 発語がない、喋らない
- 意思疎通が難しい
- 指差しやバイバイをしない
- 手を繋いで一緒に歩けない
- 周りの子と遊ばず、一人遊びしている
そのような違和感を抱えながらも、１歳半健診で「ことばについて指摘」を受けるまで、「まだ小さいから」「個人差の範囲かもしれない」と、自分に言い聞かせてました。
しかし、娘が2歳10か月のとき、自閉症を伴う知的障害と診断されました。
この記事では、その時の診断までの経緯や親の気持ち、子どもへの向き合い方などを綴っています。
この記事をおすすめしたい方
- 自閉症＋知的障害と診断されたお子さんを持つママ、パパ
- 診断までの経緯と親の心境を知りたい
- 親として「障害を持つ子どもへの向き合い方」に悩んでいる
【自閉症＋知的障害】診断までの経緯と当時の親の気持ち
1歳を過ぎた頃から感じていた発達の違和感は、2歳10ヶ月での診断で確信に変わりました。
診断による安堵と同時に、「この子の将来はどうなるのか」という大きな不安に、私は苛まれました。その当時を振り返りたいと思います。
１歳頃：発達への「違和感」を感じ始める
身体的な発達に関しては、いわゆる「健常児がたどる発達過程」とそこまで目立つ差はありませんでした。
１歳頃には、一人で立って歩き始めてもいる。笑顔もあって愛嬌もある。
しかし一方で、１歳を過ぎた時点でも、
- 目が合いづらい
- 指さしやバイバイをしない
- ママ、パパと喋らない
- 声をかけても振り向かない
などが娘にはありました。
「まだ個人差が大きい時期だし、焦らなくてもいいのかな」
こう自分に言い聞かせていた部分はあります。
一方で「あれ？うちの子、普通の子とは違うのかも」という違和感はこの時から感じていました。
１歳半頃：違和感が「不安」に変わる
1歳半頃を過ぎてくると周りの子どもたちは徐々に次のようなことができてくるようになってきました。
- 後追いしたり、手をつないで歩くことができる
- 指さしやバイバイができる
- 「ママ」「パパ」「ブーブー」など意味のある単語を喋り始める
- 親の言っていることが少しずつ伝わり始め反応が返ってくる
- 同世代の子ともにも興味示し、コミュニケーションを取り始める
娘は1歳半を過ぎてもこれらが全くできない状態が続きました。
そして1歳半健診のときに、担当医から「言葉の発達」について要経過観察と言われました。
「コミュニケーションの壁」を感じてきており、違和感は不安へと変わっていきました。
２歳以降：周りとの「発達の差」が更に目立っていく
娘は２歳になっても、次のような状況でした。
- 手を繋げない、後追いをしない
- 指さし・バイバイができない
- 発語がない、喋らない
- 名前を呼んでも反応しない
- 親の言っていることを全く理解していない
- 同世代のお友達に興味を示さず、ずっと一人遊び
- マネやごっこ遊びをしない
周りの子は、どんどんできることが増えてきて、娘と周囲との「発達の差」がはっきりと目に見える形で現れるようになってきました。
２歳半を過ぎても状況は変わる気配がありませんでした。
日に日に不安はどんどんと膨れ上がっていきました。
ついに診断：安堵感と不安が入り混じる
そして、娘が2歳10か月の時、自閉症を伴う知的障害の診断を受けました。
私は、娘がいわゆる「普通の子」ではないことを正式に確認できた、というある種の安堵感を持ちました。
合点がいったというか、「周りの子と同じようにできないのは、このことが原因だったんだな」と。
一方で、次のような不安も生まれてきました。
- 一生言葉を喋らないのかな
- 一緒に手をつないで歩けないのかな
- 小学校は普通の学校は無理なのかな
- この子の将来はどうなってしまうのか
- どのように育てていけばいいのか
しばらくは、安堵感と不安が渦を巻いた日々が続きました。
知的障害を伴う自閉症と診断を受けて｜親の「向き合い方」３つ
安堵感はどちらかというと診断直後が大きく、時間経過とともに、不安のほうが大きくなってきているのが現在の正直な心境です。
そんな中、辿り着いた親としての「障害を持った子どもへの向き合い方」について３つほど紹介します。
不安を抱くより親としてできることを考える
不安な気持ちを話そうと思えばいくらでも話せます。しかし、現実は変わりませんし、待ってはくれません。日々向き合っていかねばなりません。
だからこそ、「不安を抱くことよりも、今、親としてやれるべきことは何なのか」を考えていくことが大切なのではないかと感じています。
娘の成長・発達の助けになることをする
親としてできること、それは、
そのうえで、妻とも話し合い、我が家では一つの方針を決めました。
- 自閉症や知的障害の育児に関する知恵を見つけたら、自宅でも積極的に取り入れてみよう
- 発達支援や療育のグッズ・おもちゃを活用していこう
- 公的・民間の福祉の支援やサービスにどんどん頼っていこう
これらを意識して、娘の成長や発達を見守っていく形を取りました。
娘の成長や発達の力を信じる
現在、おうちでできる療育に加え、保育園では加配制度を使っており、療育施設には週４回通っています。
その成果もあり、娘なりの成長も見られます。
たとえば、クレーン現象（親の手をひっぱる）やハンドサイン（手をパチパチ叩く）など娘なりの意思表示により、少ないながらも何とかコミュニケーションを日々の中で取ることができています。
親も大変だけど、娘も頑張っている。
少しずつだけど成長している部分は確実にある。
そんな娘の成長・発達の力を信じて、妻とともに、手を携えながら成長を見守っているところです。
まとめ：自閉症＋知的障害の子どもを持つママ、パパへ
ゆっくりでもいいから歩んでいきましょう
喋らないこと、周りの子と比べてしまうこと、将来が見えず不安になる気持ち。
その気持ちは決して、ゼロになるものではありません。
私自身も、娘の診断を受けて、不安と向き合いながら手探りでここまで来ました。
今も迷いながら、悩みながらの日々です。
それでも、少しずつ前に進んでいきながら、気持ちの置きどころを見つけていくことも大切です。
ゆっくりでいいのす。
親のペース、子どものペースで。
ともに、悩みながら、進んでいきましょう。
当ブログが障害児育児の何かの参考になることを願って
このブログでは、ことばを喋らない、知的障害を伴う自閉症の娘との日常を通して、知恵やグッズ、制度を活用して、日々奮闘している姿を記録しています。
専門家ではないからこそ、教科書に書いてある「理想論」だけではなく、実際に試してきたことや娘への変化があったこと、うまくいかなかったことなども含めて正直に書いていきたいと思っています。
同じような立場の親として「知りたかったこと」を中心にまとめていきます。
このブログが、何か一つでも「試してみようかな」「少し気持ちが楽になった」そう思えるきっかけになれば嬉しいです。