ことばを喋らない・知的障害を伴う自閉症育児の辛さと今できること

それがどんなに、親を辛い気持ちにさせるか。
日々ひしひしと感じることです。

娘は現在3歳です。自閉症を伴う知的障害があり、今もほぼ喋りません。

この記事では、発語がない・喋らない障害児の育児で親として感じる辛いこと、そして今できることを綴っています。

この記事をおすすめしたい方

• 喋らない自閉症＋知的障害のお子さんを持つママ、パパ
• 発語がない障害児の育児で辛い思いをしている
• 発語がない子どもに、親として今できることを知りたい

喋らない知的障害＋自閉症育児の辛さ｜意思疎通が難しい

辛さその１：娘の気持ちや要求が分からない

発語がないことで、いつも「辛っ！」と感じるのは、娘の気持ちや要求が分からないことです。

場面場面から想像し、娘が感じていること・求めていることを理解できることもあります。

これが、少しでも言葉があれば、気持ちの理解の幅は、けた違いにグッと広がるでしょう。

でも、喋らないため気持ちや要求がわからないことが多い

その結果、娘の気持ちを汲むことができず、癇癪やパニックへ繋がることも少なくありません。

「喋ってくれない」「気持ちがわからない」ことによる辛さと日々向き合っています。

▶発語なし自閉症の子の要求を理解する工夫【実体験】

辛さその２：言葉のキャッチボールができない

同世代の子どもたちが、親と自然に会話している姿を見ると、どうしても辛さ・しんどさを感じてしまいます。

「今日は何したの？」
「それ楽しかったね」
「ママ、これなに？」
「パパ、みて」

そんな当たり前のやり取りが、我が家にはありません。なぜなら、親の喋っていることばを娘は理解できないからです。

娘は可愛いし、大切で、愛おしい。
けれども、ことばでのやりとりや意思疎通ができないことは、とてももどかしく、とても辛いことには変わりありません。

▶発語がない自閉症の子の意思疎通の手段と親の関わり方【体験談】

喋らない知的障害＋自閉症育児の辛さ｜周りと比べてしまうこと

周りと比べない方がいい。
頭では分かっていても、現実はそう簡単ではありません。

同世代との「発達の差」に気持ちが沈む辛さ

保育園やお出かけ、遊びに行く先々。
どこに行っても、同じ年頃の子どもとその親の姿があります。

そういった場面に遭遇するたびに、娘との圧倒的な発達の差を目の当たりにし、自分の気持ちが沈む感覚を、何度も味わってきました。

「まだ3歳だから」と言われる辛さ

「まだ3歳なんだから大丈夫」
そう言われることがよくあります。

「知り合いで５歳まで話さなかった子もいたから心配しなくていいよ」
こうのように言ってくる人もいました。

５歳になって話す保証があるならそこまで、頑張れるかもしれません。ですが、将来のことは誰にもわかりません。

だから、不安なのです。だから辛いのです。
「もう3歳なのに、話さない」から不安で辛いのです。

知的障害＋自閉症の娘の将来を思うとしんどくなる辛さ

娘に発語がないことや意思疎通の難しさを目の当たりにする度に、将来のことを考えてしまうことも少なくありません。

「一生喋れないのではないか」と考えてしまう辛さ

考えすぎだと分かっていても、考えすぎてしまうというのが親というものです。

「将来どう生きていくのか」が付きまとう辛さ

答えの出ない問いを、何度も繰り返してしまいます。

私自身、鬱を患った経験があり、ベースのマインドがネガティブになりやすい傾向にあります。

そのため、娘の将来をプラスプラスに考えづらい思考回路であり、気づけばネガティブな考えに落ちいていることも多く、辛くしんどい部分ではあります。

自閉症を伴う知的障害の子に親が今できること

辛いこと、しんどいこと、不安なこと、マイナスなことなど挙げようと思えばきりがありません。

周りと比べたり、将来を憂いたりすることで、娘の成長がプラスに変わるならいくらでも考えますが、きっとプラスには働きません。

なら考えないようにすればいい。
そんな単純な話でもありません。「考えないようにしろ」と言われると余計考えたくなるのが人間です。

ではどうすればいいか。

考える時間の半分を「何ができるか」に当ててみる

考えて辛くなるときがあってもいいと思います。
けど、その時間の半分を「我が子のために何ができるかな」と考える時間に当ててみませんか。

そのマインドはきっとあなたのお子さんにとって何かプラスに働くはず。私は、そう考えて「親として今でいること」に気持ちを切り替えるようにしています。

将来を案ずるより「日々の気づき」「子どもとの時間」に目を向ける

周りと比べたり、将来のことを考えても、悩みが解決するわけではありません。

それなら、今は「目の前の我が子」に気持ちを向けてみませんか。

そんな「日々の気づき」を見つけてみませんか。
どんな小さなことでもいいです。

そうした気持ちで、我が子を観察していると、普段では気付けない成長を感じられることがあります。

ことばを喋らなくても、あなたのお子さんはきっと「伝えよう」としている意思はあり、小さな成長も日々あるはずです。

そこに目を向け、子どもとの時間を大切にすること、成長を見守ること。

それが「今の親としての私にできること」であると考えています。

まとめ：同じようにつらい思いをしているママ、パパへ

その辛さは、向き合っているからこそ生じるものです。

親として子どもに向き合っていく姿は、きっとどこかであなたのお子さんに伝わっていくはず。

不安やしんどさ、辛さに心が沈んでしまいそうな時、

私は、そう信じ我が子の成長・発達のため「何ができるかを考える」ことから始めています。

ここまでお読みくださり、ありがとうございます。
このブログが、同じような辛さを抱えるママ、パパの何かしらの参考になれば幸いです。